電動輪椅才是本體！？

本週大事之一，一代物理大師史蒂芬‧霍金去世了！最近FB和網路媒體各種討論，除了活最久的漸凍人，他趴趴走的電動輪椅和美國腔機械音也是讓人印象深刻。

不過，霍金不是本文重點。

今天跟診時，坐輪椅的三個病人其中兩位就騎了電動輪椅(一位還自己來)。在狹小的空間中展現迴轉的高超駕駛技術。

其中一位女生比我小個幾歲，和她媽媽一起來。她罹患的是一種台灣沒有的遺傳性罕病(Friedreich ataxia)，會影響肢體協調功能，也可能併發心衰竭。

問診差不多後，她媽媽問了看診醫師：「你有看過霍金本人嗎？」
醫師：「沒有，但我太太以前有接觸過他。之前我們在劍橋參與研究，我們家裡還有一本印有他指印的書。」

媽媽：「哇！可惜他去世了！我女兒小時候剛罹病的時候，曾經問過我那個坐輪椅的人是誰？還說以後希望像他一樣即使殘障，還是可以寫書、演講、貢獻社會。」(望向女兒眼中含淚QQ)

她女兒算是滿正面向上的人，即使多年的疾病讓她現在已經無法行走，但她仍是想參與社會，想寫書(但因為協調性很差，連打字都不太容易，而且併發的心衰竭讓她其實可能來日無多了)。

有時覺得在白色巨塔裡看了生老病痛，死亡反而是件相對容易的事。

英國要看專科醫師其實也不是那麼容易。不住在倫敦的人要來NHNN得搭火車花上個半天一天。即便在倫敦，要搭乘大眾運輸也不是件容易事。可是，看著他們騎著電動輪椅的身影，又覺得相較之下保有了某種自主。

在台灣時，會看到電動代步車，但電動輪椅很少見（聽說霍金以前可是會在劍橋街頭飆輪椅，用輪胎壓人腳的啊！）。坐著輪椅的人，若不是有著強壯的臂膀，往往得要人亦步亦趨地跟著。

以前唸到一些肌肉疾病時，提到疾病病程，可能是描述了在約莫某個歲數時，病人會開始需要電動輪椅。

台灣相對的電動輪椅稀少，是什麼原因呢？文化差異？價格太貴？

查了一下，電動輪椅可能需要客製化。從五六萬到一二十萬不等。政府依據家庭經濟狀況有補助數萬元（當然需要符合一定的條件、醫師評估等等）。也有一些二手或出租的電動輪椅的店面。

然而，會需要而且可以使用電動輪椅，可能轉位、大小便等等還是需要他人幫忙。是否因為家屬不放心或反正都要人力，所以不覺得需要特地弄一台呢？

對於台灣電動輪椅相對不普及的原因感到好奇。一般人的輪椅當然也不可能像霍金一樣使用各種先進科技。霍金本人也曾說過他要為英國健保NHS發聲，因為沒有NHS他早就掛了！

無倫如何，在講求生活品質、生命尊嚴的現代醫學。即使無法治癒疾病或延長壽命，如何讓病人有品質地保存生命價值，是長照的重要課題之一啊！

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